Réglementer la recherche recourant au big data

Le projet se divisait en trois phases. En utilisant des méthodes analytiques classiques, nous avons d’abord passé en revue les documents éthiques et légaux, à l’échelle nationale et internationale, ayant trait à la recherche sur les Big Data impliquant des données numériques et Internet. Ensuite, nous avons étudié les comportements, les besoins et les préoccupations des actrices et acteurs concernés en menant des interviews avec des chercheuses et chercheurs, des responsables de la protection des données et des juristes. Enfin, nous avons effectué une analyse éthique et juridique approfondie des problèmes détectés lors de ces interviews et de la recherche documentaire. Nous avons fourni et diffusé les meilleures pratiques et recommandations aux chercheuses et chercheurs indépendants, ainsi qu’aux institutions de recherche, par le biais d'articles spécialisés et d'initiatives de transfert de connaissances (colloques, réunions, etc.).

La recherche utilisant les Big Data a le potentiel de contribuer au progrès des connaissances et à l'amélioration générale de la société. Les réglementations qui régissent les activités scientifiques n’ont toutefois pas suivi le même rythme que l’évolution technologique. La recherche se basant sur des dossiers de santé électroniques et celle impliquant les médias sociaux sont deux exemples importants. Cette incertitude réglementaire pourrait alimenter les peurs du public en matière de protection de la sphère privée et de confidentialité. Les études impliquant un consentement éclairé ou des conflits d’intérêt nécessitent donc d’urgence une évaluation éthique et légale approfondie.

L’absence de directives éthiques pourrait entraîner une réduction du partage des données et gêner la science au point de pénaliser le bénéfice sociétal de la recherche se basant sur des Big Data. L'objectif principal de cette étude était donc de tendre vers une utilisation raisonnable et efficace des données numériques pour la recherche. Le projet vise à diminuer l’incertitude éthique et réglementaire en fournissant des directives aux chercheurs et aux institutions de recherche en matière de collecte, de stockage et d’analyse de grands ensembles de données numériques.

Ce projet a contribué à la mise en place d’une réglementation locale et internationale ainsi qu’aux débats éthiques sur l’utilisation des Big Data dans la recherche. Il a fourni ainsi des directives pratiques aux chercheuses et chercheurs et a permis de mieux appréhender les peurs du public quant à l’utilisation abusive des données. Les résultats du projet formulent des recommandations pour protéger la sphère privée, la confidentialité et le consentement éclairé de celles et ceux dont on utilise les données tout en maximisant les bénéfices sociétaux de cette recherche émergente.

Le projet a démontré que l'évaluation des questions éthiques liées aux Big Data n'en est encore qu'à ses débuts. D’après les résultats, les Big Data soulèvent des problèmes éthiques imprévisibles incluant un risque de préjudice pour les personnes participant à la recherche, tels que la discrimination, l'atteinte à la vie privée, l'utilisation abusive éventuelle de leurs données et les problèmes de consentement. Les chercheuses et chercheurs impliqués dans la recherche sur les Big Data sont conscients des problèmes éthiques, mais évoquent le manque de directives et de pratiques réglementaires appropriées pour gérer des projets de plus en plus numériques. Les résultats révèlent aussi la nécessité de mettre en place une surveillance et une évaluation éthiques des projets de recherche sur les Big Data. Dans ce contexte, le rôle des comités d'éthique devrait être étendu afin de contrôler la validité éthique des projets de recherche tout au long du cycle de vie des données. Il convient de créer des stratégies pour mettre en œuvre des modèles de responsabilité partagée entre les chercheuses et chercheurs, les comités d'éthique et les autres parties prenantes (les personnes dont les données sont collectées et qui détiennent des données). Dans le contexte législatif, l'exceptionnalisme des Big Data (le fait de traiter les Big Data différemment des autres types de données) doit être évité, en particulier dans le contexte suisse où l'accent est mis sur des concepts tels que le consentement et la notification. De plus, les expertes et experts du domaine législatif sont d’avis que le concept de propriété en matière de Big Data est incompatible avec le dogme juridique actuel. En effet, ce concept de propriété est considéré comme litigieux par les juristes et les responsables de la protection des données.

Ethical and legal regulation of Big Data research – towards a sensible and efficient use of electronic health records and social media data [BigResearchEthics]