Regulierung der Big-Data-gestützten Forschung

Das Projekt war in drei Phasen unterteilt. Zunächst wurden bestehende nationale und internationale ethische und rechtliche Dokumente in Bezug auf Big-Data-Forschung mit digitalen und Internet-Daten anhand von klassischen Analysemethoden analysiert. Dann wurden die Einstellungen, Bedürfnisse und Bedenken der beteiligten Akteure anhand von Interviews mit Forschenden, Datenschutzbeauftragten sowie Rechtswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern untersucht. Am Schluss folgte eine gründliche ethische und rechtliche Analyse der während der Interviews und der Literaturrecherche identifizierten Probleme. Mithilfe von wissenschaftlichen Artikeln und Initiativen zum Wissenstransfer (Symposien, Meetings usw.) konnte das Projektteam Best Practices und Empfehlungen an unabhängige Forschende sowie Forschungseinrichtungen weitergeben und verbreiten.

Die Forschung mit Big Data hat das Potenzial, zum Wissensfortschritt und zu allgemeinen Verbesserungen der Gesellschaft beizutragen. Allerdings hinken die für die Forschung geltenden Regulierungen der technologischen Entwicklung hinterher, etwa bei Forschungsprojekten, die auf elektronischen Gesundheitsdaten oder Daten aus den sozialen Medien basieren. Diese Rechtsunsicherheit könnte allgemeine Befürchtungen vor dem Umgang mit vertraulichen personenbezogenen Daten schüren. Daher sollten Forschungsthemen, die Einwilligungserklärungen voraussetzen und Interessenkonflikte bergen können, unbedingt und sorgfältig nach ethischen und juristischen Kriterien geprüft werden.

Das Fehlen klarer Ethikrichtlinien könnte sich negativ auf den Datenaustausch auswirken und Forschungsprojekte verhindern, die sich auf Big Data stützen. Vorrangiges Ziel dieser Studie war daher die sinnvolle und effiziente Nutzung von elektronischen Daten für die Forschung. Das Projektteam wollte ethische und regulatorische Unsicherheiten abbauen, indem es Forschenden und Forschungsinstitutionen ethische Leitlinien für die Erfassung, Archivierung und Analyse von umfangreichen Datensets an die Hand gibt.

Dieses Projekt hat zur lokalen und internationalen regulatorischen und ethischen Debatte über die Nutzung von Big Data in der Forschung beigetragen. Auf diese Weise konnten praktische Anleitungen für Forschende bereitgestellt und das Verständnis für Ängste in der Bevölkerung vor Datenmissbrauch verbessert werden. Die Projektergebnisse liefern Empfehlungen zum Schutz von Privatsphäre und Vertraulichkeit und zur informierten Zustimmung von Datensubjekten, während gleichzeitig der gesellschaftliche Nutzen dieses aufkommenden Forschungstrends maximiert wird.

Das Projekt zeigte auf, dass die Evaluation ethischer Fragen von Big Data noch in den Kinderschuhen steckt. Laut den Ergebnissen bringt Big Data unvorhersehbare ethische Herausforderungen mit sich, darunter das Risiko von Schäden für die an der Forschung Beteiligten – z.B. Diskriminierung, Verletzung der Privatsphäre, möglicher Missbrauch von Daten und Fragen der Zustimmung. Forschende, die sich mit Big Data beschäftigen, sind sich der ethischen Herausforderungen bewusst, verweisen aber auf das Fehlen geeigneter Richtlinien und regulatorischer Praktiken für den Umgang mit zunehmend digitalen Projekten. Die Ergebnisse zeigen auch, dass eine Notwendigkeit für die Implementierung einer ethischen Kontrolle und Bewertung von Big-Data-Forschungsprojekten besteht. In diesem Zusammenhang sollte die Rolle der Ethikkommissionen ausgedehnt werden, um die ethische Unbedenklichkeit von Forschungsprojekten während des gesamten Lebenszyklus der Daten zu überwachen. Es sollten Strategien zur Umsetzung von Modellen der geteilten Verantwortung zwischen Forschenden, Ethikkommissionen und anderen Datenakteuren (Datensubjekten und Datenkontrolleuren) geschaffen werden. Im legislativen Kontext sollte der sogenannte Big-Data-Exzeptionalismus (die Behandlung von Big Data anders als andere Datentypen) vermieden werden, insbesondere in der Schweiz, wo Konzepte wie Einwilligung und Benachrichtigung im Vordergrund stehen. Darüber hinaus teilen Rechtsexpertinnen und -experten die Ansicht, dass der Begriff des Eigentums im Bereich Big Data nicht mit der heutigen Rechtsdogmatik vereinbar ist. Tatsächlich wird der Begriff des Eigentums von Juristen und Datenschutzbeauftragten als umstritten angesehen.

Ethical and legal regulation of Big Data research – towards a sensible and efficient use of electronic health records and social media data [BigResearchEthics]